CHANGSHA, 12 juillet (Xinhua) -- Xiaohai (pseudonyme), âgé de huit ans, quittera bientôt sa maison, l'Hospice pour enfants Papillon dans la province chinoise du Hunan (centre), où il a vécu cinq ans.

Xiaohai a été abandonné à l'âge de trois ans lorsqu'il a reçu un diagnostic de leucomalacie périventriculaire, susceptible de provoquer de graves maladies, dont la paralysie cérébrale.

"Son état de santé s'améliore chaque jour", explique Lyn Gould, fondatrice de l'Hospice pour enfants Papillon.

Lorsque Mme Gould est arrivée pour la première fois en Chine, il était presque impossible de trouver des soins palliatifs pour enfants dans le pays.

Après plusieurs années à travailler dans le domaine caritatif, elle a ouvert en avril 2010 le premier hospice pour enfants de Chine à Changsha, capitale du Hunan, en collaboration avec un institut local de bien-être social et une fondation philanthropique britannique.

Tout enfant de moins de 14 ans ayant une espérance de vie inférieure à six mois est admissible. Dans l'hospice, au moins quatre infirmières s'occupent de chaque enfant, et le traitement et les repas sont personnalisés.

Un total de 176 orphelins, bébés et enfants abandonnés et souffrant de maladies graves, ont été reçus par l'établissement depuis son ouverture.

"Le taux de survie a atteint 45%", explique Guo Yongying, l'un des gérants de l'hospice, ajoutant que de nombreux enfants ont brisé la malédiction de l'espérance de vie de six mois et ont été transférés dans des hôpitaux ou vers des centres de rééducation.

Un garçon surnommé Xiaobin est l'un d'eux. Ayant reçu un diagnostic de paralysie cérébrale grave en juin 2012, il a pu, grâce aux soins de l'hospice Papillon, parler, courir, monter à cheval et nager, avant d'être adopté en février 2014.

A ce jour, 22 enfants ont vu leurs conditions considérablement améliorées et ont été adoptés.

Cependant, ces quelques chanceux sont rares par rapport aux nombreux enfants atteints de maladies incurables dans les régions reculées et déshéritées.

D'après les autorités d'enregistrement des cancers du pays, environ 30.000 à 40.000 enfants sont atteints de cancers chaque année en Chine, et la leucémie, le lymphome et les tumeurs solides sont les plus fréquents.

"En moyenne, quatre enfants reçoivent un diagnostic de tumeur maligne chaque heure en Chine", note Zhou Xuan, médecin à l'Hôpital pour enfants de Beijing. "Bien que les avancées médicales permettent de guérir 80% des malades atteints de leucémie, les 20% restants sont confrontés à un avenir sombre.

"Quand tous les plans de traitement échouent, les hospices jouent un rôle clé", affirme Liu Jitong, professeur en politique et gestion de la santé à l'Université de Pékin. Il ajoute que les soins accordés par les hospices se sont étendus ces dernières années pour couvrir les enfants, plutôt que de se concentrer sur les adultes, en particulier les personnes âgées.

En 2013, l'hospice Papillon a fondé un nouvel établissement à Nanjing, dans l'est de la Chine, et a mené des formations pour les professionnels de santé. L'Hôpital No 454 de Nanjing a aussi mis en place un service d'hospice pour enfants.

En 2014, le Centre médical pour enfants à Shanghai a ouvert un service d'hospice, le premier du genre en Chine. A ce jour, chaque arrondissement de Shanghai compte au moins un hospice.

Beijing a établi un hospice pour enfants en 2015. Son équipe, composée de médecins, de psychiatres, de bénévoles et de travailleurs de quartiers, s'occupe de près de 100 enfants malades et de leurs parents.

Davantage d'hospices ont été mis en place en Chine, en collaboration avec des hôpitaux prestigieux et des organisations caritatives.

Vendredi, la princesse Anne du Royaume-Uni a assisté à l'hospice Papillon à la signature d'un accord de coopération entre l'hospice, l'Hôpital de Xiangya et l'hôpital provincial pour enfants du Hunan. Elle a assisté plus tard à un forum sur l'amélioration des soins palliatifs pour enfants en Chine.

"L'Hospice pour enfants Papillon a considérablement contribué au développement des services de soins palliatifs pour enfants en Chine. Par ailleurs, de nombreux progrès ont été réalisés par le gouvernement", a déclaré la princesse.

(contact du rédacteur : xinhuafr@xinhua.org)