SHANGHAI, 9 avril (Xinhua) -- Un fonds d'aide au traitement des patients atteints de maladies rares a été établi dimanche à Shanghai.

Ce fonds bénéficiant de capitaux initiaux de 3 millions de yuans (435.000 dollars) a été conjointement établi par des établissements de traitement et de prévention des maladies rares à Shanghai et des sociétés pharmaceutiques comme Sanofi.

Li Dingguo, président du Fonds de traitement et de prévention des maladies rares de Shanghai, explique que ce financement encouragera la prévention et le traitement efficaces des maladies rares.

Il note que le fonds contribuera à rassembler davantage de soutiens financiers et de dons d'entreprises en faveur des patients atteints de maladies rares.

"Le fonds sera principalement utilisé pour améliorer le traitement médical des maladies de stockage lysosomal, qui comprennent quelque 50 maladies rares de pathologies métaboliques héréditaires", précise M. Li.

L'on compte quelques 6.000 à 7.000 maladies rares reconnues dans le monde. Seules une poignée ont un traitement médical établi, telles que la maladie de Gaucher et la maladie de Pompe.

Environ 60% des patients atteints de maladies rares sont des enfants, dont 30% ont une espérance de vie de moins de cinq ans.

Selon M. Li, aucune enquête épidémiologique sur les patients atteints de maladies rares n'a été menée en Chine.

"Les diagnostics et traitements précoces peuvent efficacement endiguer la progression des maladies rares, voire les guérir", explique Zhang Huiwen, médecin à l'Hôpital Xinhua affilié à l'Université Jiaotong de Shanghai.

D'après Mme Zhang, plusieurs années sont parfois nécessaires aux médecins pour diagnostiquer une maladie rare, et les patients passent ainsi à côté de la meilleure période pour le traitement et souffrent de complications entraînant des difficultés mentales, des problèmes cardiaques et une atrophie musculaire.